Leven met levend verlies

Een levensbedreigende ziekte valt je leven binnen

Sterven duurt even lang als opgroeien

Amper twee generaties geleden waren ernstige ziekte en sterven alledaagse gebeurtenissen. Mensen stierven zeer snel na een ongeval, aan een acute infectie of na de diagnose van een levensbedreigende ziekte zoals kanker. De geneeskunde kon er immers weinig aan doen. In de voorbije eeuw hebben we de overgang meegemaakt van acute ziekten naar chronische en degeneratieve ziekten. Dat is de primaire oorzaak van sterven geworden. Ernstige ziekte en sterven kunnen zich vandaag uitstrekken tot meerdere jaren van je leven. Je kunt vandaag bijna evenveel jaren leven met een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte als dat je nodig hebt gehad om op te groeien. En toch heb je er weinig ervaring mee. Het uitgerekte ziekte- en stervensproces heeft geresulteerd in hospitalisatie en institutionalisering. Sterven is zelden nog het familiaal of maatschappelijk gebeuren dat het eens was, ook al wordt er hard gewerkt vanuit de palliatieve zorg beweging om daarin verandering te brengen. Het is uit handen gegeven aan de medische en professionele wereld. Bij het stellen van een diagnose van een oncologische aandoening hoor je dan ook vaak uitspraken als: ‘Mijn wereld stond ineens op zijn kop’; ‘Het veranderde mijn hele bestaan’. Je komt als het ware in een emotionele aardbeving terecht.  Het is niet abnormaal dat je bang bent van iets waar je weinig over weet en waarmee je niet hebt leren omgaan. Het hele proces is immers gemedicaliseerd. Het is een gebeuren gecontroleerd door experten die meestal niet tot je normale wereld en cultuur behoren. Vroeger was het meer genormaliseerd,  meer zichtbaar en een deel van het alledaagse leven. Het hele proces van onderzoek en behandeling is meer gericht op het procedurele, en is weggehaald uit het rijk van het emotionele en het spirituele waar je je als patiënt in de eerste plaats geraakt en betrokken voelt.
Een emotionele aardbeving

Elke levensbedreigende ziekte is een crisis voor iedereen die ermee wordt geconfronteerd. Je vroegere leven en alles wat daarmee samenhangt wordt dooreen geschud. De crisis blijft niet beperkt tot je lichaam of tot je persoon. De emotionele aardbeving raakt ook je familie en je vrienden.  Het heeft iets van een steen die in het stille watervlak van een meer wordt gegooid. Dat veroorzaakt niet alleen deining op plaats waar de steen terecht komt, maar de beroering in het watervlak deint verder uit en brengt een beweging in concentrische cirkels tot stand. Zo blijft de  kanker niet beperkt tot je lichaam of tot dat aangetaste orgaan, maar je wordt ook geraakt in je emoties, je gevoelens, je gedachten. Het tast je relaties aan: je partner, je kinderen en kleinkinderen, je broers en zussen, je vrienden en je collega’s. Het doet je vragen stellen wie of wat je bent, wat je leven tot nu toe is geweest, welke keuzes je hebt gemaakt en wat het vanaf nu zal worden. W elke relaties zijn groeibevorderend en welke niet. Sommige relaties worden intenser door de ziekte  en andere vallen weg. Een vrouw beschreef het als volgt: ‘Een relatie is als een glas en de levensbedreigende ziekte als een tik tegen het glas. Als het glas van tevoren al barsten vertoonde zal die tik het glas uiteen doen vallen. Een glas zonder barsten zal die tik beter verdragen.

Gemeenschappelijk voor alle mensen waarbij de diagnose kanker wordt gesteld, wat ook de diagnose en het verloop van de ziekte en de behandeling is, is dat je niet meer dezelfde bent als voorheen en ook nooit meer dezelfde zult worden. Je verliest onbevangenheid en je leert kwetsbaarheid kennen. Je komt in een gebied terecht dat je voordien nog niet in kaart hebt gebracht en er is geen terugweg mogelijk. Alles wordt zowel in de medische wereld als in je omgeving gecentreerd op het orgaan waar de aandoening is gelokaliseerd. Er is echter heel wat meer aan de hand. De ziekte is enkel de steen in het watervlak. De beweging van het water deint uit en raakt heel wat meer. Een levensbedreigende ziekte raakt je ziel, je totale persoonlijkheid, je relaties met anderen, je kijk op verleden en toekomst. Alles krijgt een andere kleur.

Eén op drie

Uit de registratie blijkt dat bij gemiddeld één persoon op drie kanker wordt vastgesteld. In  Vlaanderen krijgen per jaar meer dan 30.000 mensen te horen dat ze kanker hebben. Dat betekent dat er bijna elke vijftien minuten aan iemand een kankerdiagnose wordt meegedeeld. Er worden meer oncologische aandoeningen geregistreerd dan vroeger. Dat is gedeeltelijk te wijten aan de verbeterde registratie, maar vooral aan de toename van de gemiddelde levensduur. Als mensen langer leven, is de kans ook groter dat ze worden geconfronteerd met degeneratie van lichaamscellen. Vooral oudere personen worden door kanker getroffen. Ongeveer twee derde van alle vrouwen en drie kwart van alle mannen bij wie kanker wordt vastgesteld, is zestig jaar of ouder op moment van de diagnose. Veel voorkomende vormen van kanker zijn borstkanker en baarmoederhalskanker bij vrouwen, prostaatkanker en longkanker bij mannen, en dikdarmkanker bij mannen en vrouwen.

De vrees voor kanker en alles wat dit meebrengt, houdt mensen soms zo bezig dat, eens men weet dat bij iemand de diagnose kanker is gesteld, men geneigd is om dit als het meest opvallende kenmerk van die persoon te beschouwen. Je kunt verschillende rollen vervullen zoals vader, moeder, echtgenote, broer, zus en collega in de werksituatie en beschikken over talloze andere waardevolle eigenschappen – intelligentie, charme, gevoel voor humor, werkkracht – maar vanaf het moment dat men weet dat je kanker hebt, ben je zowel voor jezelf als voor je omgeving op de eerste plaats ‘kankerpatiënt’. Je identiteit als mens gaat verloren en de kanker wordt je belangrijkste kenmerk. Iedereen, inclusief de arts, houdt zich voornamelijk bezig met het fysieke gegeven van de kanker en de gehele behandeling is gericht op je lichaam en niet of nauwelijks op je persoon. Het is woekerend probleem in je lichaam dat moet worden verholpen.

Meer dan een lichamelijk probleem

De ziekte is echter niet alleen een lichamelijk probleem dat kan worden gescheiden van je totale persoon. Wie je bent, wat je denkt en voelt, de wijze waarop je omgaat met je gedachten en gevoelens, bepaalt vaak ook de kracht die je kunt opbrengen om weerstand te bieden aan de ziekteverschijnselen en te vechten voor genezing. Reageren met een intens gevoel van hulpeloosheid en daarin blijven vastzitten, het als het ware opgeven om nog verder naar oplossingen te zoeken, kan het natuurlijke afweersysteem van je lichaam onderdrukken. Het is dan ook belangrijk mensen te helpen om de ziekte niet te verheffen tot het allesbepalende in hun leven, maar om hun aandacht te blijven richten op de andere rollen die ze in het leven nog steeds hebben. En soms zul je ervaren dat  uit de confrontatie met de ziekte een nieuwe en verfrissende kijk op een aantal aspecten van het leven groeit. Je kunt onverwachte mogelijkheden bij je partner ontdekken, die je voorheen nooit hebt gezien. Je ergert je minder aan allerlei onbenulligheden. Ze verdwijnen in het niet in vergelijking met je aandoening. Je wordt meer attent voor mensen om je heen. Je leert meer genieten van een mooie lentedag en van het ontluiken van het eerste sneeuwklokje in de tuin.

Een patiënt vertelt: ‘Er is veel gebeurd in mijn leven sinds de dag dat bij mij kanker werd vastgesteld. Ik leerde me meer bekommeren om anderen en mijn leven veranderde. Ik zou niet terug willen keren tot mijn levensstijl van vroeger. Een aantal dingen zullen nooit meer normaal worden en ik wens nog niet te sterven. Maar ik wens evenmin te leven als voorheen, toen ik het leven veel minder waardeerde. Elke dag is nu een geschenk voor mij. Juist door mijn levensstijl van die laatste jaren zal ik gemakkelijker vaarwel kunnen zeggen, als de laatste periode van mijn leven nadert’.

Het komt erop aan afstand te nemen van fatale denkbeelden zoals: kanker is hetzelfde als doodgaan, kanker is iets waaraan ik niets kan doen, de behandelingen zijn zeer drastisch, hebben weinig effect en hebben vaak een groot aantal nevenwerkingen. Kanker is veel meer dan vroeger een chronische ziekte geworden waarmee je jaren, soms tientallen jaren, kunt leven. Het is dan ook belangrijk levenskracht op te wekken in plaats van je te laten ontmoedigen door verlammende denkbeelden. Je kunt ook leren leven met ‘ik haal het’ in plaats van met ‘ik haal het niet’. De houding tegenover de ziekte bepaalt mee je levenskansen en soms ook de bijwerkingen van de behandelingen. Als je de behandeling positief waardeert, heb je soms minder last van bepaalde nevenwerkingen.

Een vrouw van veertig jaar vertelt: ‘Bij het begin van de chemotherapie was ik bang om misselijk te worden. Toen heb ik besloten om “wereldkampioen-niet-misselijk-worden” voor chemotherapie te worden. Op de dag van de inspuitingen houd ik me rustig. Ik maak geen plotselinge bewegingen. Ik probeer me bewust voor te stellen dat dit spul door mijn lichaam dringt en alle kankercellen vernietigt. Op zo’n dag doe ik dan allerlei prettige dingen: een leuke trui breien, een beetje piano spelen, iets lekkers eten, even naar buiten gaan als het zonnetje schijnt. En alsmaar denken: heerlijk, het spul werkt. Ik ben helemaal niet misselijk geweest, behalve die paar keren dat ik me woedend maakte op iets. Dan zie je toch hoe psychische dingen op je lichaam inwerken. Zodra ik woedend ben, heb ik braakneigingen’.

‘De kankerpatiënt’ bestaat niet

Er bestaat niet zoiets als ‘de kankerpatiënt’. Er is geen vast en gelijkaardig verloop van de ziekte. Kanker kan zich voordoen in zeer verschillende vormen. Mensen ervaren andere problemen bij de verschillende aandoeningen. Longkanker geeft andere klachten dan borstkanker. Een jonge man van 28 jaar met de ziekte van Hodgkin is een heel ander soort patiënt dan een vrouw van 75 jaar met uitgezaaide borstkanker. In al deze gevallen spreek je van een ‘kankerpatiënt’. Ze hebben echter weinig anders met elkaar gemeen dan dat je ze kankerpatiënt noemen. Je kunt je afvragen, als onder het begrip kanker zoveel verschillende ziekten vallen, of het dan nog enige zin heeft uitspraken te doen over ‘de kankerpatiënt’. Naast het gegeven dat de naam kanker of oncologische aandoening een verzamelnaam is voor een gamma van honderden verschillende diagnoses moet je er ook nog rekening mee houden dat de ziekte zich vaak anders manifesteert bij jonge kinderen, op middelbare leeftijd en op oudere leeftijd. De prognose kan heel anders zijn. En dan komt nog het gegeven dat elke concrete patiënt op zijn eigen manier omgaat met de ziekte en de nevenverschijnselen. Je specifieke manier van in het leven staan speelt hier een belangrijke rol. Als je geneigd bent om alles negatief te bekijken, zal je dit wellicht nu ook doen.

Omgaan met ziekte is emotionele arbeid

Leren omgaan met een levensbedreigende ziekte is emotionele arbeid. Die emotionele arbeid kun je opdelen in verschillende taken. Het woord arbeid wijst erop dat je iets kunt doen. Dit weten kan een krachtig tegengif zijn tegen de machteloosheid die je als zieke of familie kunt ervaren. Het besef van die taken is ook een leidraad voor de hulpverlener.

Een eerste taak is afrekenen met het discomfort en de beperkingen die de ziekte meebrengt. Dit kan een ganse gamma van symptomen behelzen zoals pijn, zwakte, duizeligheid, incontinentie, verlamming, verlies van controle, het gevoel van verstikking bij ademhalingsproblemen, de verminking van het lichaam.

Een tweede taak is het afrekenen met de ziekenhuisomgeving en de specifieke onderzoeken en behandelingen. De ontwikkeling van de gesofistikeerde technologie met de vele mogelijkheden brengt ook heel veel stress mee. De gebruiken en de taal in de ziekenhuisomgeving, chirurgische ingrepen zoals borstamputatie of colostomie, radiotherapie en chemotherapie met hun nevenwerkingen vergen aanpassing van patiënten. Specifieke technische omgevingen zoals de operatiezaal, de intensieve zorgen afdeling, de wachtzaal van de oncologische afdeling betekenen stresssituaties. Ze verblijven er vaak ,geïsoleerd van hun dierbaren, overgeleverd aan ongewone routines en procedures. Je staat er vaak niet meer bij stil, maar een ziekenhuisopname is al een stresserend gebeuren.

De derde taak is het ontwikkelen van adequate relaties met de professionele hulpverleners. Weten of je angst en boosheid mag ventileren bij artsen en verpleegkundigen, of je een verhoging van de pijnstillers mag vragen, of ze kunt zeggen hoe ondraaglijk je het lange wachten ervaart. De confrontatie met een veelheid van hulpverleners maakt deze taak er niet gemakkelijker op.

De vierde taak is een redelijk emotioneel evenwicht bewaren, door het adequaat omgaan met de gevoelens die door de ziekte worden opgewekt. Angst en vrees onderkennen, toelaten, en ook laten  uitspreken, helpt meer dan onderdrukken. Professionele hulpverleners denken soms dat mensen beter verwerken als ze geen emoties uiten of laten zien. Hevige emoties laten zien betekent niet dat je uit balans bent. Reacties als: je hoeft niet bang te zijn, in plaats van te vragen of iemand bang is, of wat iemand bang maakt, kunnen de emotionele balans zeer sterk beïnvloeden.

De vijfde taak bestaat uit het bewaren van een voldoeninggevend zelfbeeld en een gevoel van competentie en meesterschap over jezelf. Veranderingen in lichamelijk functioneren en vóórkomen, zoals een permanente moeheid of verzwakking, een verminkende operatie, moet je integreren in een gewijzigd zelfbeeld. Een borstamputatie  of impotentie na een prostaatoperatie noopt partners tot een mentale aanpassing van waar het, in het leven en hun relatie, essentieel om gaat. Afhankelijkheid van anderen voor lichamelijke verzorging en emotionele opvang en onafhankelijkheid juist inschatten en je verwachtingen afstemmen op de beperkingen die de behandeling en de ziekte meebrengt, kan zeer stresserend zijn.

De zesde taak die in verband staat met de vorige is het bewaren van voldoeninggevende relaties met familie en vrienden. De vervreemding en de afstand door hospitalisatie en afwezigheid op het werk verandert de relaties met familie en vrienden. De ziekte van een ouder heeft effect op de partner en de kinderen. Gezinsgewoonten moeten worden aangepast. Taken en de opdrachten moeten worden herverdeeld. Niet alleen de ziekte , maar ook de veranderingen die zich opdringen hebben een emotioneel impact.

De zevende taak is  zich voorbereiden op een onzekere toekomst met belangrijke verliezen. Het verlies van je zicht, je spraak, een lichaamsdeel, je mobiliteit zijn mogelijke verlieservaringen. Als sterven aan de ziekte tot de mogelijkheden behoort, zie je vaak een voortdurend op- en afgaan tussen anticipatorisch rouwen bij de patiënt en de familie enerzijds en anderzijds de hoop dat een nieuwe behandeling zal aanslaan en genezing brengen. Zelfs wanneer de prognose vaststaat en sterven onvermijdelijk is, blijft de toekomst onzeker. Vele vragen stellen zich: ‘Hoelang nog? Welke controle heb je nog op je leven? Hoe zal het einde komen?  Kies je voor euthanasie of kan je waardig leven tot het einde zich aandient?

Een levend verlies

Er wordt weinig bij stil gestaan dat de vaststelling van een levensbedreigende ziekte een rouwproces op gang brengt dat zeer veel gelijkenissen vertoont met een rouwproces na een overlijden. Voor de zieke betekent het verlies van gezondheid en alles wat dit meebrengt en een dreigend verlies van het leven. Voor de naasten  krijgt de relatie een andere inhoud. De vanzelfsprekendheid komt in het gedrang. Gezinstaken moeten anders worden ingevuld. Dit wordt sterker  aangevoeld als de zieke degene is die vooral verantwoordelijkheid draagt voor de huishoudelijke opdrachten. Voor jonge kinderen betekent een ernstige ziekte van een van de gezinsleden dat de aandacht ineens verschuift van de pianoles van de dochter en van de sportwedstrijd van de zoon naar de chemotherapie of de radiotherapie van moeder. Het gevoel van veiligheid gaat verloren. Kinderen zien de aandacht voor hun kleine zorgen wegebben, en staan vaak in de coulissen van het drama. Collega’s en vrienden worden ineens geconfronteerd met de vergankelijkheid van het leven. Medepatiënten worden ook regelmatig geconfronteerd met het overlijden van andere patiënten die tijdens de behandelingen  een steun zijn geweest. Hun herval of sterven confronteert je met je eigen sterfelijkheid. Maar ook  professionele hulpverleners  die een langdurende band hebben met patiënten ervaren de diagnose van een levensbedreigende ziekte vaak als een verlies. Vaststellen dat de behandeling niet aanslaat wordt soms als falen van de geneeskunde ervaren.

In de medische praktijk wordt weinig stil gestaan bij het emotioneel verwerkingsproces. De aandacht gaat vooral naar de somatische aspecten. Als er nog wat ruimte overblijft kijk je soms nog eens naar de praktische problemen die zich stellen, maar de emotionele component wordt dikwijls ontweken. Daar zijn verschillende redenen voor aan te wijzen: de onbekendheid met de verschijnselen en het verloop van een rouwproces, de geringe aandacht in de medische opleidingen aan communicatie en psychosociale aspecten, het feit dat dit juist door de geringe competentie als zeer tijdrovend wordt beleefd, het feit dat stilstaan bij verlieservaringen van anderen confronteert met de eigen sterfelijkheid,… Het niet erkennen van verlies kan leiden maakt dat er weinig ondersteuning wordt geboden, wat voor bijkomende complicaties kan zorgen.

Een rouwproces doet spontaan denken aan sterven. Naast de klassieke rouw bestaat er zoiets als chronische rouw. In tegenstelling tot de gewone rouw na een sterven gaat het hier om een verlies dat nooit eindigt en permanente energie en moed vraagt om nieuwe crisissen het hoofd te bieden. Je moet je voortdurend aanpassen aan veranderingen. Het gaat over leven met een levend verlies. Het gevaar bestaat dat dit ten onrechte wordt beschouwd als een klinische depressie of een vorm van pathologische rouw.  Chronische rouw is te onderscheiden van gecompliceerde rouw, ook al vertoont het gelijkenissen, zoals het persistent blijven terugkomen van golven van intens verdriet, opstandigheid en niet aanvaarding. Waar gecompliceerde rouw na een zekere tijd kan leiden tot een afnemen of een opheffen van de symptomen is dat vaak niet het geval bij chronische rouw. Chronische rouw is doordringender dan gecompliceerde rouw, maar spijts dat kun je vaak blijven functioneren in alle belangrijke facetten van hun leven. Chronische rouw niet oplosbaar zolang de bron van het verlies blijft bestaan. Meer nog, je kunt periodische opstoten van intense pijn en rouw verwachten. Het feit dat reacties van terugkerend en permanent verdriet van elke schijn van pathologie worden ontdaan is zalf op wonden. Het niet onderkennen of verkeerd interpreteren heeft  vaak geresulteerd in een totaal verkeerde benadering.

Typisch voor de ervaring van niet-eindigend verlies is de voortdurende onzekerheid over wat er vervolgens kan gebeuren. De toekomst is onzeker en je mist ook de veiligheid die anderen met een redelijke waarschijnlijkheid kunnen verwachten. Dat geeft vaak een gevoel alsof de verbinding met de hoofdstroom van het leven en wat algemeen als ‘normaal’ wordt gezien is verbroken. Dat kan zorgen voor een aanhoudend gevoel van hulpeloosheid en machteloosheid. Omdat het verlies zo continu aanwezig is en blijft, wordt het vaak door anderen niet meer gezien en erkend als een verlies.

Chronische rouw  verschilt van de rouw na een overlijden in die zin dat het verlies geen einde kent. Het kent pieken en dalen, heropflakkeringen van gevoelens of periodes van hoge en lage intensiteit die niet steeds voorspelbaar zijn. Waar je kunt verwachten dat de rouw na een verlies door sterven na een tijd afneemt kan bij chronische rouw het verdriet progressief zijn en intenser worden.  Intense  golven van verdriet kunnen telkens weer opkomen opgewekt door een veelheid van gebeurtenissen.

Kennis van het verschijnsel ‘chronische rouw’ kan de kwaliteit van de hulpverlening in belangrijke mate bevorderen. Je hebt een referentiekader nodig. Als je zaken niet erkent, verkeerd interpreteert, verkeerd labelt of inadequaat reageert in de oprechte intentie om te helpen, kun je mensen schaden. Door chronische rouw als iets tijdelijks te zien en als iets waar je je moet over zetten, misken je wat er met mensen gebeurt. Een permanente aanpassing is niet mogelijk.

Waar het onder ogen zien van de werkelijkheid belangrijk is in het gewone rouwproces kan bij chronische rouw een fluctuatie in besef het functioneren hier bevorderen. Een besef van de totale omvang van de secundaire verliezen ineens kan overweldigen. Je kunt je beter aanpassen als je de verliezen onder ogen ziet gespreid in de tijd. In de beginfase is  ontkenning vaak een voordelig geschenk. De pijn van het verdriet kan in agressie worden geuit. Ook hiervoor begrip opbrengen en dit duiden kan helpen. Chronische rouw is niet oplosbaar zolang de bron van het verlies bestaat. Je kunt periodieke opstoten van intense pijn verwachten. Weten dat dit bestaat kan comfortabel zijn voor de zieke en de familie. Het is een opdracht van zorgverleners hen hierover te informeren en inzicht te geven. Chronische rouw mag niet langer worden verward met depressie. Een depressie is een psychiatrische stoornis. Chronisch verdriet is normaal gedrag. De rouwreacties ontdoen van de pathologische connotaties die ze vaak krijgen en de steeds terugkerende golven van verdriet duiden als normale reacties van normale en venwichtige mensen is zalf op hun wonden. Ook mantelzorgers hebben nood aan ondersteuning van professionals en aan begrip. In tegenstelling tot dit worden ze vaak gezien als moeilijk, somber, neurotisch, zelfmedelijdend en mensen die hun naaste met en beperking niet accepteren.

Heeft de geneeskunde de kinderen reeds ontdekt?

Je kunt je vandaag niet meer indenken dat ouders niet worden betrokken als kanker bij hun kind wordt vastgesteld. Dat is ooit anders geweest. Maar wordt er ook aan de kinderen en de kleinkinderen gedacht als de   diagnose van een levensbedreigende ziekte wordt gesteld bij ouders of grootouders? Wordt gevraagd hen mee te brengen zodat ook aan hen kan worden uitgelegd wat er aan de hand is? De geneeskunde heeft hen vergeten. En thuis staan ze vaak in de coulissen van het drama. Alle gesprekken worden een meter boven hun hoofd gevoerd. Hen beschermen is vaak de eerste reactie. Het probleem is echter dat er geen middel is om kinderen te beschermen voor het feit dat een ernstige aandoening ook in hun leven is binnengetreden. De kankercellen blijven beperkt tot het lichaam van de kankerpatiënt maar de kankerervaring breidt zich uit naar het ganse gezin. De kinderen voelen meteen dat er iets aan de hand is. Als je hen uitsluit trekken ze onjuiste conclusies. De stress die het betekent voor de zieke en de partner beïnvloedt ook de kinderen.

Het is uitermate belangrijk dat je kinderen vanaf het begin informeert over wat er aan de hand is. Zij hebben daar recht op. Kinderen kunnen meer dragen dan volwassenen denken. Je moet ouders helpen om aan hun kinderen ten minste zes dingen te vertellen. Ten eerste : dat mama, papa of oma ernstig ziek is. Zeggen dat zo erg niet is en wel snel beter zal worden is kinderen op het verkeerde been zetten. Ze voelen zich bedrogen als het niet uitkomt. Ten tweede: de naam van de ziekte . Zo vermijdt je dat kinderen dit op school, bij de bakker of op straat moeten vernemen. Ten derde: wat er thuis zal veranderen door de ziekte. Moet mama naar het ziekenhuis, welke taken moeten worden herschikt, hoe zal alles worden geregeld. Ten vierde: hoe er voor hen zal worden gezorgd. Kinderen kunnen erg bezig zijn met hun directe noden. Ze voelen zich daar vaak schuldig over. ‘Hoe kan ik nu bezorgd zijn om mijn pianoles, nu mama ziek is’. Hen uitleggen dat dit normaal is en wie zal zorgen dat ook voor hen het leven verder gaat is hier belangrijk. Ten vijfde: de ziekte is niet besmettelijk. Kinderen denken vaak dat ze dit nu ook kunnen krijgen. En tenslotte het allerbelangrijkste dat je aan kinderen moet zeggen is dat niemand schuld heeft aan de ziekte. Kinderen denken vaak dat iemand ziek is geworden door hun schuld, omdat ze te lastig geweest zijn, omdat hun schoolrapport niet goed genoeg was.

Het is niet voldoende eenmaal iets uit te leggen aan kinderen, maar bij elke evolutie hebben ze recht op informatie. Ze moeten vooral weten dat ze elk moment vragen mogen stellen. Alle emoties die volwassenen hieromtrent voelen spelen zich ook af bij kinderen, maar kinderen stellen het uiten van hun gevoelens vaak uit tot er weer voldoende veiligheid is.

De mens die zou zijn zonder de ziekte

Leven met kanker is steeds een confrontatie met onveiligheid en angst. Je kunt het gevoel van onveiligheid niet zomaar wegnemen, maar je kunt heel veel doen om af en toe een houvast en veiligheid te bieden. Als je de zieke niet reduceert tot de ziekte, maar de persoon benadert en accepteert als de mens die hij zou zijn zonder de ziekte, kan je stapstenen van veiligheid aanbrengen doorheen de moerassige tocht waarin hij dreigt weg te zinken. Dit betekent dat je constant voor ogen houdt wat belangrijk is voor hem en deze waarden ook nastreeft in je benadering.

Over de auteur

Manu Keirse studeerde klinische psychologie, familiale en seksuologische wetenschappen en ziekenhuisbeleid aan de KU Leuven en doctoreerde in de geneeskunde aan de RU Leiden. Hij is emeritus hoogleraar aan de Faculteit geneeskunde van de KU Leuven en auteur van diverse bestsellers over patiëntenbegeleiding en verliesverwerking.

Literatuur

Keirse M. Helpen bij ziekte en pijn. Een gids voor de patiënt, het gezin en de zorgverlener. Tielt: Lannoo; 2013 (6^de druk).

Keirse M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo; 2014 (29^ste druk).

Keirse M, Keirse L. Leven met een levend verlies. In: De Lepeleire J, Keirse M. (red.). Competenties in moeilijke situaties. Leuven: Acco; 2012, 149-182.

Samenvatting

Kanker is meer en meer een chronische ziekte geworden. Eén op drie wordt ermee geconfronteerd. Niet alleen de zieke het ganse gezin komt dan in een emotionele aardbeving terecht. Kanker wordt in de medische wereld vaak benaderd als een aandoening van het lichaam of van een bepaald orgaan, maar de kankerervaring raakt alle aspecten van je leven en van je verwanten. Ook al kun je niet spreken over ‘de kankerpatiënt’ omdat kanker in veel soorten bestaat, toch is het belangrijk enig zicht te hebben op de taken waarmee je moet afrekenen als je met die diagnose wordt geconfronteerd. Het verwerkingsproces heeft veel gelijkenis met een rouwproces, maar het gaat hier in tegenstelling tot het klassieke rouwproces om het leven met een levend verlies. Gebrek aan inzicht hierin leidt vaak tot het verkeerdelijk pathologiseren van mensen. Verder wordt een pleidooi gehouden voor het actief betrekken van kinderen in het informatieproces.

Bron: Pastorale perspectieven, juni 2014, nr 163.
Met dank aan prof. Manu Keirse voor de publicatie.